| 申 請 人 | 張* | 性 別 | 女 |
| 年 齡 | 職 業(yè) | ||
| 訴求對象 | 市長(cháng)信箱 | 問(wèn)題類(lèi)別 | 其他事項 |
| 主 題 | 一位DMD罕見(jiàn)病患兒母親的訴求 | ||
| 內 容 | 市長(cháng)您好。很冒昧以這種方式和您聯(lián)系。我是一位30歲的二寶母親。去年生育了我的二胎兒子。這個(gè)家庭充滿(mǎn)了幸福感。但是意外發(fā)生了。去年10月二寶突然發(fā)燒。檢查出肌酸激酶值偏高。盤(pán)錦市醫院建議去沈陽(yáng)檢查。我們懷著(zhù)忐忑的心情去沈陽(yáng)治療。最后確診為罕見(jiàn)病DMD。那時(shí)孩子才10個(gè)月。整個(gè)家庭都無(wú)法接受。再也看不見(jiàn)笑顏。您可能不太了解這個(gè)病。那我為您介紹一下。dmd也叫杜氏進(jìn)行性肌營(yíng)養不良。平均每3500個(gè)新生男嬰中就有一人患此病?；颊咴趯W(xué)齡前就會(huì )因骨骼肌不斷退化出現肌肉無(wú)力或萎縮，導致不便行走。大概在7歲到12歲時(shí)，會(huì )徹底喪失行走能力，通常到20多歲就會(huì )因為心肌、肺肌無(wú)力而死亡。目前針對該病，醫學(xué)界尚無(wú)有效療法。唯一的辦法就是激素+康復來(lái)延緩病情。孩子還那么小。作為家長(cháng)我也不能放棄。所以。冒昧的聯(lián)系您。咱們盤(pán)錦現在知道并了解這個(gè)病的醫生較少。孩子需要康復并且矯正。這是一筆非常巨大的支出。想請您幫忙聯(lián)系咱們盤(pán)錦殘聯(lián)?？纯从袥](méi)有定點(diǎn)的做康復訓練的醫院。能為腦癱患兒做康復的也可以為此病進(jìn)行康復。一個(gè)人的力量太薄弱。但我不能放棄。因為我也是孩子眼里的英雄。萬(wàn)分感謝您。 | ||
| 編 號 | SZXX20230200778 | 申請日期 | 2023-02-16 |
| 答復機構 | 市長(cháng)信箱 | ||
| 處理進(jìn)度 | 處理完結 | 答復時(shí)間 | 2023-02-20 02:24 |
| 答復內容 | 您好： 已收到來(lái)信，經(jīng)市殘聯(lián)請示省殘聯(lián)并多方溝通，按照《遼寧省殘疾兒童專(zhuān)項康復救助工作實(shí)施方案》(遼殘聯(lián)發(fā)[2019]32 號) 要求，該病不符合殘疾兒童康復訓練救助條件。盤(pán)錦市興隆臺區興隆衛生服務(wù)中心可以為 DMD 病患兒做康復訓練，醫?？蓤箐N(xiāo)部分治療費用。已和您電話(huà)溝通，您表示滿(mǎn)意 。祝您生活愉快。 |
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